Ei krapulaa eikä jännitystä, vaan essentiaalista vapinaa

Murrosikäisenä, noin 16-vuotiaana lääkäri antoi Maaritin oireille nimen essentiaalinen vapina.  Maarit haluaa lisätä tarinallaan tietoisuutta yleisestä, mutta huonosti tunnetusta liikehäiriösairaudesta ja vähentää siihen liittyvää sosiaalista häpeäleimaa, jota moni sairastava kantaa mukanaan.

– Ei vaan mee käskyt oikein ja eteenpäin ja siks vapisee, Maarit kuvailee.

Vapina alkoi käsistä. Kirjoittaminen oli koulussa hitaampaa käsien tärinän takia. Opettaja pyysi:

– Pyri kirjoittamaan vähän suppeemmin, et elä kirjota noin levveesti.

Tämä oli helpommin sanottu kuin tehty. Käsien vapinaan tottui ja sen kanssa oppi elämään. Erilaisia konsteja hillitä vapinaa löytyi kokeilemalla, esimerkiksi nojaamalla kyynärpäillä johonkin.

 

Aiempien sukupolvien naiset esikuvina

Huumori on ollut voimavara, jota suvussa on käytetty apuna ja selviytymiskeinona. Maaritin suvussa on useita kohtalotovereita, joista osalla on lievää käsien vapinaa, mummolla vapisee koko keho.

– Äiti ja mummo ovat miun esikuvia ja heidän asenne elämään on ollut itselle myös se vahvuus. Heille ja myös puolisolle puhuminen on se, mikä auttaa.

– Perheen sisäinen vitsi oli, että annetaan mummolle sheikkeri käteen, niin kaikki onnistuu paremmin.

Essentiaalinen vapina ei estänyt Maaritia opiskelemasta haluamalleen alalle. Maarit työskenteli pitkään kahvila- ja ravintola-alalla ja nautti asiakaspalvelusta, kunnes lopulta vapina lisääntyi eivätkä tarjottimet pysyneet enää käsissä. Rakkaasta työstä piti luopua.

Lopulta vapina lisääntyi eivätkä tarjottimet pysyneet enää käsissä. Rakkaasta työstä piti luopua.

Moni paha mieli jäis pois, jos ihmiset ymmärtäis

Ihmisten parissa viihtyvä Maarit kouluttautui uudelleen ja työskenteli kaupan kassalla. Moni erehtyi luulemaan vapinaa Parkinsonin taudiksi, jännittämiseksi tai krapulaksi.

Eräänä ruuhkaisena hetkenä kaupassa oli jonossa monta asiakasta ja Maarit laittoi tavaroita vapinasta johtuen hitaammin liukuhihnalla. Käsien vapina oli erityisen paha tuona päivänä. Maarit koitti hengittää syvään tiedostaen stressaantuneet asiakkaat jonossa. Yksi asiakas tuumasi kassalla työskentelevälle Maaritille: – Taitaa olla pahemman luokan krapula.

Maarit tunsi samalla hetkellä jokaisen tuomitsevat katseet itsessään. Hänelle tuli tunne, että ei jaksaisi enää kuunnella samaa lausetta eikä samoja katseita.

– Vastasin rauhallisena ja ääntäni hieman korottaen: valitettavasti kyseessä on synnynnäinen sairaus, minun kohdalla vielä perinnöllinen. Minä en vaan tälle valitettavasti voi mittään, että miulla kädet vapisee.

– Joka ikinen ihminen siinä kassajonossa painoi pään alaspäin.

Maarit toivoo, että jokainen tulisi hyväksytyksi juuri sellaisena kuin on. Hän toteaa:

– Hei, elkää aina kattoko sitä ulkoista et siellä voi olla jotain muuta taustalla.

 

Koita pärjätä asian kanssa

Tietoa sairaudesta oli vaikeaa löytää suomeksi. Lääkehoitoa kokeiltiin, mutta se ei ole sopinut Maaritille alhaisen verenpaineen takia. Maarit havaitsi, ettei lääkärikunnassakaan tasaisesti tunneta sairautta. Oireiden pahentuessa entisestään, Maarit vaati lähetteen neurologille, ja nyt on edetty askel kerrallaan eri hoitomuotojen pohtimiseksi ja testaamiseksi.

– Olen valmis kokeilemaan kaikkea kerran. Toivon mukkaan pääsis jossain vaiheessa jollain tappaa mukaan taas työelämään, olen vasta 37-vuotias.

Essentiaalinen vapina tulisi huomioida työelämässä. Maarit ei esimerkiksi saa nostaa eikä kurkotella mitään eikä olla pitkään paikallaan. Käden voima on heikentynyt vapinan takia. Työssä pitäisi olla vaihtelevuutta istumisesta seisomiseen.

– Tässä on niin paljon tämmösiä pieniä juttuja mitä itekin vähän vielä mietiskelee.

Elämä on ollut välillä selviytymistä ja Maarit on oppinut luovimaan tilanteissa. Avun pyytäminen muilta ei ole ollut Maaritille helppoa. Tämän taidon hän oppi kantapään kautta:

– Mul on palovamma mahassa. Miesystäväni luona tein ruokaa, ja kun keitin porkkanoita, vetäsin kattilata lähemmäs ja kun käet vapisi, mä sain niinkun ne keitinvedet päälleni. Palovamma muistuttaa loppuelämän ajan avunpyynnön tärkeydestä.  Kaikkeen ei enää vaan pysty.

– Se on ollut niin iso häpeä pyytää, et voitko mulle tuua tuon kahvin pöytään, se oli jotenkin niin, kun mä pyydän joltakulta apua sen takia, kun mun kädet ei toimi, niin oli niin älyttömän iso asia.

Essentiaalinen vapina tulisi huomioida työelämässä. Maarit ei esimerkiksi saa nostaa eikä kurkotella mitään eikä olla pitkään paikallaan.

 

Aallonpohjassa hyvä antaa tunteiden tulla

Maaritilla vapina on pahentunut ajan myötä, välillä vapisee pään ja käsien lisäksi myös ääni. Tämä on tuonut monia haasteita elämään. Sairauteen liittyy myös tasapainohäiriöitä, joiden takia kävely muuttuu joskus hoiperteluksi. Pahimmillaan vapina aiheuttaa suunnatonta pahoinvointia, jolloin ei pysty tekemään mitään, ei edes pitämään silmiä auki. Vapina kuluttaa kehon energiaa ja aiheuttaa niska-hartiajumeja.

– Kun on tullu se aallonpohja, et se vapina on pahentunu, nii totta kai sillon mä oon vihainen. Mä oon huomannu, et se on ihan parhainta, kun antaa niitten tunteitten tulla. Sen jälkeen ne pystyy käsittelemään ja sitten alkaa taas kaiken uudelleen. Se on raskasta, se on henkisesti äärettömän raskasta.

– Voin sanoo että viimesen kolmen vuoden aikana mä oon käyny tän saman aallonpohjan jo neljä kertaa, et nyt niinkun viimesin oli, et huomasi et pää vapisee siihen malliin, että välillä tulee huono olo, et melkein oksentamaan mentävä, niin se on se viimesin aallonpohja missä on käyny.

– Sen mä oon huomannu, et elämä on opettanu, et kivikkoisen työn jälkeen kyllä siellä se aurinko pilkottaa, et kyl tän kanssa jollain tavalla oppii olemaan.

 

Hyväksyä itsensä sellaisena kuin on

Kerran ystävänsä seurassa Maarit alkoi hermostua itselleen, kun ei saanut lusikkaa tottelemaan kahvikupissa. Ystävä katseli vähän aikaa Maaritia ja sanoi: tiekkö mitä Maarit, tuo on niin osa sinua ja jos tuota ei ois sinulla, niin sinä et ois sinä. Sanat olivat isoimpia oivalluksia itselle ja auttoivat hyväksymisprosessissa, että niin muuten on.

Maarit nauttii luonnossa olemisesta, se antaa voimaa, samoin eläimet ja läheiset. Pienistä asioista on otettava se ilo, mikä on.

– Mä kirjotan runoja. Oon yhen kirjan jo tehny ja nyt mä oon tekemässä toista. Se on kans yks semmonen purkukeino itelle.

Maarit, tuo on niin osa sinua, että jos tuota ei olisi sinulla, niin sinä et olisi sinä.

Ei kannata hävetä asiaa, jolle et voi mitään

Maarit on tavannut vertaiskeskusteluissa monia, joilla vapinaan liittyy häpeää ja peittelyä. Osa jättää sosiaaliset tilanteet väliin, sillä ne koetaan raskaina. Vapinasta on monen vaikea puhua, mutta jos siitä puhuttaisiin, ehkä ihmiset oppisivat tietämään, mistä on kyse ja elämä helpottuisi.

Maaritin mukaan sairautta, jolle ei itse voi mitään, ei ole syytä hävetä eikä peitellä. Ehkä savolaisten esiäitien viisautta ja vahvuutta sekin ajatus. Maarit on aktiivisena perustamassa omaa yhdistystä essentiaalista vapinaa sairastaville ja kutsuu vertaisia mukaan yhteisiin tapaamisiin, joita liikehäiriösairauksia edustava Parkinsonliitto ja Essi-hanke parhaillaan järjestävät.

– En ole yksin sairauteni kanssa, vaan meitä on monta, Maarit muistuttaa hymyillen.

 

Essentiaalisen vapinan tietopäivä verkossa 30.3. (ilmoittaudu 26.3. mennessä)

Lisää tietoa essentiaalisesta vapinasta